Warkah untuk anak cerebral palsy

Assalamualaikum warahmatullahi wabarakatuh,

Kehadapan anak mama yang sangat mama sayangi lagi kasihi. Doa dan harapan mama agar kamu selalu sihat sejahtera dan sentiasa dipelihara Allah Azza wa Jalla. Tiada yang menyenangkan hati mama selain dari keadaan kamu sihat afiat dan senyuman manismu. Semoga rahmat dariNya mendatangkan kebaikan kepada kehidupan kamu.

Anakku sayang, warkah ini mama coretkan buat tatapanmu, apabila nanti kamu sudah berupaya membaca. Insya Allah, semoga Dia mengizinkan detik itu.

Anakku sayang, warkah ini adalah bicara hati dan perasaan mama menjalani kehidupan, yang pelbagai warna seperti indahnya pelangi yang baru menyinari alam selepas rintik-rintik berhenti, bermula dari detik pertama kamu dikurniakan olehNya untuk bernafas di muka bumi ini. Kehadiran kamu telah banyak mengajar mama, terutamanya, erti kasih sayang tanpa batas. Semoga kasih mama kepadamu sampai ke syurga.

Anakku sayang, malam itu rasa sakit di perut, membuat mama terbangun dari tidur. Jam menunjukkan pukul 2 pagi. Mama menyangka ianya permulaan rasa sakit untuk bersalin. Mama gembira kerana saat yang mama nanti-nantikan telah tiba walaupun usia kandungan mama baru mancapai 8 bulan. Perancangan Allah Azza wa Jalla itu lebih hebat, Subhana Allah. Mama semakin tidak sabar untuk bertemu denganmu.

Anakku sayang, serta-merta rasa sakit di perut mama bertambah kuat dan mama dapati perut ibu mengeras dan tiada pergerakan. Jam 3 pagi abah dan mama terburu-buru bertolak ke hospital. Kami sampai di hospital lima belas minit kemudian. Mama terus di bawa ke bilik melahirkan. Jururawat yang bertugas memeriksa denyutan jantungmu. Tiba-tiba beberapa doktor pakar mengerumuni katil mama kerana denyutan jantungmu sungguh lemah. Mendadakan doktor menyarankan pembedahan untuk menyelamatkan kamu.

Anakku sayang, mama tidak diberi masa untuk membuat keputusan. Kertas untuk ditanda tangan tersua di hadapan mama. Pen terletak ditangan mama. Mama terbaring di atas katil, merintih kesakitan yang amat. Tidak jemu-jemu abah menyuruh mama menyebut kalimah tayyibah. Tanpa membuang masa mama menanda tangani surat keizinan untuk bedah walaupun banyak lagi persoalan yang muncul dalam fikiran mama, sambil katil di tolak ke ruang pembedahan.

Anakku sayang, mama kebingungan sejurus tersedar dari kesan anestetik iaitu ubat bius yang di beri untuk memberi rasa tidak sakit ketika perut mama dihiris untuk mengeluarkanmu. Perasaan mama, baru tadi mama ditolak masuk ke dalam bilik pembedahan tapi sekarang mama sudah di wad ICU. Banyak wayar yang berselirat di tubuh mama dan mama menggunakan alat bantuan pernafasan. Jam di dinding menunjukkan jam 5:45 pagi. Mama memegang perut. Tak terasa kamu di dalam perut ibu lagi. Abah yang ada di samping mama mengejutkan mama dengan berita yang tiada seorang mama pun yang sanggup mendengarnya.

Anakku sayang, dari penjelasan abahmu, kamu selamat dikeluarkan dari rahim mama pada jam 4 pagi. Tanpa denyutan nadi, anakku. Pakar-pakar perubatan bersusah payah membuat CPR untuk mendapatkan kembali denyutan jantungmu. Dua kali mereka melakukannya. CPR dilakukan apabila denyutan nadi tidak dapat di kesan. Saat ini sangat cemas. Antara hidup dan mati. Kalau denyutan nadi tidak kembali ahli perubatan akan mengesahkan mati.

Anakku sayang, Alhamdulillah, kamu berjuang kembali untuk mendapatkan nadimu. Kamu memang ditakdirkanNya untuk hidup. Dia mempunyai rencana yang senilai permata yang sukar dibeli untuk kita. Cuma pada waktu itu mama terlalu naif untuk memakluminya. Mama masih dalam kebingungan dengan kejutan sehebat letupan bom atom di Nagasaki. Mama tidak pernah menduga ini akan berlaku.

Anakku sayang, kamu terus dibawa ke NICU kerana keadaan kamu yang kritikal dan memerlukan alat bantuan pernafasan sementara mama juga dibawa ke ICU. Mama masih belum melihatmu lagi. Tapi abah telah gambarkan betapa comelnya kamu.

Anakku sayang, kata abahmu lagi semasa kamu dilahirkan kamu mengalami kecederaan otak yang sangat parah akibat uri terlepas dari dinding rahim mama. Hanya Allah Azza wa Jalla yang Maha Mengetahui hikmah disebalik kejadian ini. Doktor pun tidak dapat mengenal pasti punca sebenar. Hubungan oksigen yang memberi parnafasan untukmu terputus sedikit demi sedikit menyebabkan kamu dalam keadaan trauma mengharapkan bekalan oksigen untuk meneruskan hidup.

Anakku sayang, kecederaan parah di otakmu menyebabkan fungsi saraf yang mengawal pergerakan kamu terganggu. Masalah yang dikenali sebagai cerebral palsy ini menyebabkan pergerakan (motor) otot-otot gagal berfungsi secara normal. Kamu disahkan menghidap cerebral palsy jenis spastik quadriplegia yang mengakibatkan kelumpuhan otot-otot pada kedua-dua belah kaki dan tanganmu.

Anakku sayang, kali pertama doktor pakar saraf menerangkan kepada abah dan mama tentang keadaan kamu, dunia kami seakan berhenti di situ. Mama lebih hampa saat itu apabila diberi jawapan bahawa bahagian otok yang rosak itu tidak akan sembuh untuk selama-lamanya. Harapan abah dan mama berkecai untuk melihat kami bermain dan berkejar-kejaran dengan kakakmu.

Anakku sayang, mengenang kembali saat pertama mama bertemu dengan kamu mengundang sedih dalam hati mama. Keadaan mama masih tidak stabil. Mama masih belum bertenaga untuk bangun dan masih memerlukan bantuan pernafasan seperti kamu. Dari wad ICU katil mama di tolak ke wad NICU untuk bertemu denganmu. Walaupun ruangan wad agak sempit pihak hospital memastikan mama dapat berjumpa denganmu. Air mata mama mengalir deras melihat terlalu banyak wayar yang berselirat ke tubuh comelmu. Mama tidak sampai hati melihat kamu begitu. Benar kata abahmu. Kamu sangat cantik. Mama menghulurkan tangan untuk mencapai tanganmu. Cuma itu yang mampu mama lakukan saat itu. Dan siapa sangka sampai hari ini mama masih terus memegang erat tanganmu untuk mengharungi perjuangan hidup ini bersama.

Anakku sayang, semenjak lahir kamu tidak boleh menyusu. Kamu menghadapai kesukaran menghisap dan menelan. Air liurmu terus meleleh sehingga membasahi bajumu kerana kamu tidak mampu menelannya. Setiap kali ada sesuatu yang menyentuh mulutmu, kamu malah tersentak. Mama rasa sangat terkilan apabila kamu dalam dakapan ibu tetapi tidak dapat menyusukan kamu dengan susu mama. Terlalu dekat tetapi tidak memungkinkan. Mama terasa bahawa anugerah ini sangat menguji diri mama terutamanya. Bermulalah ujian demi ujian dari detik pertama kamu lahir.

Anakku sayang, semasa kamu berumur hampir satu tahun kamu masih dalam keadaan tidak boleh makan dan minum melalui mulutmu. Pada waktu itu pakar doktor gastronomi menyarankan abah dan mama untuk meletak sebuah tiub makanan di perutmu tapi kami berkeras untuk tidak melalukannya kerena kami masih berharap agar kamu makan malalui mulut seperti kanak-kanak sempurna yang lain.

Anakku sayang, dari lahir kamu makan melalui tiub halus yang dimasukkan ke dalam perutmu melalui lubang hidung dan saluran perut. Tiub itu selalu pula terkeluar dari perutmu kerana kamu kerap muntah. Mama atau abahlah yang akan menusuk tiub itu masuk ke dalam perutmu melalui lubang hidung dan tekakmu. Hati mama manakah yang tidak akan sayu apabila terpaksa memperlakukan begitu terhadap seorang bayi kecil dan lemah yang meronta-ronta kerana tidak selesa. Namun mama lakukan juga semata-mata untuk kebaikan kamu. Maafkan mama jika waktu itu mama menyakitimu, sayang. Kamu perlu makan dan membesar untuk meneruskan hidupmu, nak.

Anakku sayang, semenjak itu semua makananmu melalui tiub tersebut. Makanan perlu dihancurkan dengan menggunakan blender sehingga sangat halus. Kalau tidak cukup halus, makanan itu akan menyumbatkan tiub. Kamu juga perlukan formula susu yang khas lengkap dengan segala nutrisi yang diperlukan untuk membesar. Mama bersyukur kerana selepas pemasangan tersebut, kamu tidak muntah lagi. Ada kalanya mama terfikir apa ertinya kehidupanmu jika kamu tidak dapat menikmati makanan, nak. Rupanya kehidupan ini lebih besar ertinya dari hidup untuk makan.

Anakku sayang, seperti mendaki gunung yang curam mama rasakan ujian yang dituliskan buat kita, mama sudah puas jatuh dan tidak mudah juga menyerah dengan ujian ini. Manusia mana yang tidak diuji? Kehidupan adalah ujian. Kita semua harus menghadapi cabaran hidup masing-masing.

Anakku sayang, apabila umurmu menjangkau setahun, barulah mama menyedari bahawa kamu tidak berupaya untuk membuat sebarang gerakkan. Mama dan abahlah yang menjadi kakimu, membawamu mendapatkan rawatan pemulihan dan ke temujanji dengan segala doktor pakar. Abah selalu memberitahu mama bahawa kamu tiada bezanya dengan anak-anak lain. Mama tahu abah masih menafikan keadaanmu. Mama sedar bahawa jauh di sudut hati abah ingin melihat kamu seperti adik beradikmu. Dapat bermain dan ketawa bersama denganmu. Berkejar-kejaran.


Anakku sayang, sewaktu kamu menjangkau umur tiga tahun abah dan mama seperti mendapat tamparan yang kuat. Kamu masih tidak mencapai tahap-tahap yang diramalkan untuk anak biasa. Seharusnya kamu sudah boleh bercakap dan berlari. Malah kamu masih belum berdiri dan berjalan. Kamu perlukan sokongan untuk duduk kerana kamu tidak dapat menggunakan otot-ototmu. Beratmu juga semakin bertambah, mama dan abah tidak berdaya mengusung kamu ke mana-mana.

Anakku sayang, membuat keputusan untuk mendapatkan sebuah kerusi roda untukmu adalah kenyataan yang sangat berat untuk mama terima. Waktu itu, dengan kepayahan mama dan abah belajar untuk menerima hakikat yang kau tidak bakal bisa berjalan seperti anak-anak yang sempurna. 

Anakku sayang, hampir saban hari kau menangis kesakitan setiap kali badanmu tergerak atau mama mengerakkanmu. Ubat penenang tidak membantu. Semenjak umurmu dua tahun lagi kamu menerima suntikkan Botox pada bahagian otot-otot yang tegang untuk membantu mengurangkan keadaan anggota tubuh yang spastik, setiap enam bulan sekali. Suntikan ini sangat berkesan untuk merehatkan otot-ototmu dari spastik namun ianya hanya bertahan dalam empat hingga lima bulan sahaja.

Anakku sayang, apabila umurmu menjangkau lima tahun, kamu telah diberi tidak kurang dari 6 suntikan Botox. Namun suntikkan itu tidak dapat mencegah otot-ototmu dari tegang malah ianya bertambah teruk sehingga menarik tulang pinggulmu keluar. Kamu dinasihat oleh doktor pakar orthopedik untuk membuat pembedahan memotong dan memanjangkan otot-otot yang tegang agar dapat mengurangkan rasa sakit dan mengelakkan anatomi yang tidak normal.

Anakku sayang, sehingga hari ini mama masih tidak akan dapat melupakan saat pertama kau keluar dari bilik pembedahan tersebut. Kamu menjerit kesakitan. Kalaulah mama dapat mengambil sakitmu, berilah semuanya untuk mama tanggung. Mama mana yang sampai hati melihat anaknya dalam kesakitan? Dalam hati mama ada sedikit kesal kerana membenarkan pembedahan tersebut. Namun mama kawalkan emosi mama dan cuba sedaya upaya agar tetap redha atas ketentuanNya.

Anakku sayang, setiap kesukaran akan berakhir dengan kesenangan, begitulah janji yang Maha Kuasa. Hampir dua bulan kamu memerlukan rawatan istimewa. Selepas itu kamu perlu physiotherapi intensive. Pembedahan tersebut dapat merehatkan otot-otot kakimu selama setahun tetapi kamu masih tidak menunjukkan kebolehkan untuk duduk, berdiri dan apalagi berjalan. Namun mama bersyukur setidak-tidaknya ianya dapat mengurangkan sakit.

Anakku sayang, walaupun kamu tidak upaya berjalan kamu girang kalau di bawa ke luar. Mungkin kamu telah terbiasa dengan kehidupanmu yang penuh dengan pelbagai rawatan dan temujanji dengan doktor pakar. Kamu anak yang bertuah kerana sejak kecil telah mendapat rawatan awal. Langkah intervensi awal penting untuk memulihkan ketidakupayaan dengan rawatan pemulihan seperti senaman dari ahli fisioterapi, teknik-teknik pergerakan, ahli terapi pertuturan dan hidroterapi.

Anakku sayang, hospital menjadi rumah ke dua kita. Di hospital kamu mendapat perhatian pakar-pakar perubatan seperti pakar saraf anak-anak untuk masalah epilepsi atau sawan; pakar telinga, hidung dan tekak untuk masalah pernafasan dan pendengaran; pakar kanak-kanak, pakar nutrisi, pakar bedah ortopedik untuk tulang, pakar orthotik untuk alat bantuan orthotic serta kasut khas; pakar pemulihan untuk mengurus masalah spastik atau otot-ototmu yang kejang, pakar audiologi untuk pendengaran dan alat bantuan pendengaran, doktor gigi dan beberapa pakar lain lagi. Kerana kamu mama dikenalkan dengan banyak cabang dalam dunia perubatan. Mama hampir tidak percaya terlalu banyak pakar yang terbabit untuk menjaga kamu.

Anakku sayang, kamu memerlukan peralatan khas untuk memudahkan kehidupan. Penggunaan splint atau AFO, kasut khas dan alat-alat bantuan orthotik termasuklah kerusi khas, standing frame, rollator dan walker diperlukan. Kamu juga menggunakan alat bantuan mendengar kerana kecederaan otak yang kamu alami mengakibatkan kehilangan pendengaran. Membesarkan anak istimewa memerlukan belanja yang besar. Setiap alat kamu pasti berjumlah beribu-ribu bukan ratusan. Syukurlah kepada rezeki yang melimpahkan dariNya. Ada sahaja datangnya rezeki untuk kamu dari sumber yang tidak pernah mama sangka. Mama percaya bahawa anak istimewa murah rezekinya.

Anakku sayang, satu masalah yang tidak dapat dipisahkan dengan pengidap cerebral palsy adalah masalah epilepsi atau sawan. Epilepsi berlaku apabila bahagian saraf di dalam otak yang mengawal pergerakan mengeluarkan rangsangan atau cetusan daya elektrik yang luar biasa, memberikan kesan sementara terhadap tingkahlaku, pergerakan, deria, persepsi dan perasaan. Serangan ini terjadi kerana kecederaan otak yang berlaku kepadamu sewaktu lahir. Mama tidak jemu bertemu dengan banyak orang yang mengaitkan epilepsi dengan sakit buatan orang dan gangguan mahluk ghaib kerana kurangnya kefahaman mereka.

Anakku sayang, berapa hari selepas kamu dilahirkan, kamu mendapat serangan epilepsi yang pertama. Ketika diserang epilepsi kamu mengalami sentakan kaki dan tangan diikuti dengan tidak sedarkan diri buat beberapa detik. Selalunya pernafasan kamu terhenti kerana tersumbat dengan air liur yang berbuih. Ada kalanya kamu menggigit lidah atau pipi berulang kali. Buat masa ini kamu dirawat dengan ubat anti-epilepsi.

Anakku sayang, malam bererti siang buatmu. Semenjak dari lahir sehingga kini kamu menghadapi kesukaran tidur malam. Mama dalam dilema menghadapi kesukaran ini. Walaupun dengan bantuan perubatan kamu masih tidak mempunyai waktu tidur yang teratur. Satu masa dahulu mama telah usahakan segala macam upaya namun tiada satu pun yang menghasilkan kejayaan yang memuaskan. Kini mamamengaku kalah dan menerima keadaan yang kamu seperti burung hantu yang tidur sepanjang hari dan berjaga di waktu malam. Mama rasa kamu tidak dapat membezakan siang dan malam. Masalah tidur memang tidak dapat dipisahkan apabila menghadapi kerosakan sistem saraf, apabila sel-sel otak menghadapi kecederaan yang teruk.

Anakku sayang, hampir setiap pagi pasti mama dikejutkan dengan suaramu walaupun kau masih belum sanggup mengeluarkan walau satu patah perkataan jua. Mama akan terus menjenguk kamu dan mengucapkan salam serta mencium pipi lembutmu. Walaupun penglihatanmu kurang tajam, mama tetap melemparkan senyuman kepadamu. Mama pasti bahawa satu hari kamu akan membalasnya. Di saat mama hampir hilang kepercayaan, kamu memberi senyuman pertamamu sewaktu umurmu dua tahun. Bermula dari hari itu keyakinan mama bertambah bahawa kalau diizinkanNya pasti kamu akan terus membuat banyak lagi kejutan buat mama.

Anakku sayang, seandainya satu pagi mama terjaga tanpa suaramu, mama akan secepat kilat mendatangimu untuk memperhatikan gerakkan jantungmu. Mama bimbang kerana kamu menghadapi masalah pernafasan sebelum tonsil kamu dibedah buang sewaktu kamu berusia lima tahun. Mama juga khuatir seandainya muka kamu tertutup dengan bantal lalu kamu tidak dapat menolak atau menghalang bantal itu. Kamu menghadapi masalah fungsi motor pergerakkan kerana otot-otot anggota badanmu termasuk kedua kaki dan tanganmu kejang atau spastik. Kamu terlantar tidak bermaya kecuali bila mama mengerakkan kamu.

Anakku sayang, setiap hari mama akan memandikanmu atau kadang-kadang mama hanya mengelap tubuhmu dengan air panas dan minyak essential lavender. Katanya minyak tersebut dapat merehatkan otot-ototmu yang kejang dan keras. Gigi kamu, mama juga yang menggosokkannya. Walaupun umurmu sudah enam tahun kamu masih seperti bayi yang tidak berupaya mengurus dirimu sendiri. Kamu masih menggunakan lamping. Kencing dan berakmu, mamalah yang membersihkannya. Oleh kerana kamu tidak berupaya mengawal pergerakkan otot-otot, kamu juga menghadapi masalah membuang air besar atau kecil.

Anakku sayang, mama tidak pernah menyangka keadaanmu akan berlarutan sebegini. Sungguh segala yang berlaku diluar dugaan mama. Kita manusia biasa, kita sangat lemah. Tiada yang kita ketahui kecuali setelah berlaku. Mama tidak pernah menyesali takdir. Bagaimana mama mahu menyesali takdir sedangkan lima puluh ribu tahun sebelum Dia memulakan penciptaanNya, segala-galanya telah tertulis di Luh Mahfuz. Apabila mama berasa pilu abahmu katakan kepada mama bahawa semua yang berlaku adalah di luar kawalan kita malah telah tertulis untuk kita sebagaimana di kehendaki olehNya, anakku. Allahu Akbar! Allah Maha Besar!

Anakku sayang, walaupun kau sudah ke sekolah namun segala persiapan untuk pergi ke sekolah mamalah yang melakukannya kerana kamu tiada upaya untuk melakukan. Di saat anak-anak seusiamu sudah pandai membuat pilihan, pakaian apa yang mahu di pakai, tetapi tidak bagimu, sayang. Mamalah yang akan memilih apa yang akan kamu pakai dan menyarungkan pakaianmu selepas memakaikan baju khas untuk mengelakkan badanmu menghadapi masalah pertumbuhan tulang yang tidak normal. Kemudian mama sarongkan stokin panjang sebelum mengenakan splint atau AFO dan kasut boot yang ditempah khas dari pakar orthotik. Rambutmu juga ibu yang memberusnya. Kadang-kadang kau menjerit sakit apabila mama mengurus rambutmu yang kerinting seperti rambut abahmu. Maafkan mama, sayang.

Anakku sayang, mama pernah mengalirkan banyak air mata tapi satu peritiwa yang sangat terkesan dihati mama adalah selepas melahirkan adikmu melalui pembedahan menyebabkan mama tidak mampu mengangkatmu. Sepanjang hari kamu akan terlantar di atas katil. Mama hanya mampu mengiringkan badanmu ke kiri atau ke kanan setelah kamu penat telentang. Yang paling menyedihkan mama adalah apabila kamu menangis kerana sakit atau tidak selesa. Mama tidak dapat memeluk dan mengangkatmu duduk di atas mama untuk menenangkan keadaan. Mama rasa sangat lemah. Mama ada di sampingmu tetapi tidak dapat membuat kamu selesa. Nanti apabila abahmu pulang dari kerja barulah abahmu memandikan kamu dan mendudukkanmu di kerusi rodamu.

Anakku sayang, mama sangat menyesal dengan nasib anak-anak istimewa lain yang hanya terlantar di rumah kerana tiada kemudahan untuk bergerak dan menjadi aktif. Tambah menyedihkan ada ibu bapa yang merasa malu untuk menghadapi masyarakat yang tidak faham tentang anak-anak istimewa. Ada juga ibu bapa yang menyembunyikan anak mereka kerana sikap segelintir masyarakat yang memandang rendah kecacatan. Masyarakat perlu mengubah mentaliti ini sebaiknya memberi sokongan yang kuat kepada pesakit dan keluarga pesakit.

Anakku sayang, mama tidak pernah rasa malu untuk membawamu keluar rumah. Kenapa mama harus malu dengan kekuranganmu, nak? Sedangkan kamu adalah anugerah istimewa dariNya. Amanah yang tidak akan mama abaikan. Dengan pertolongan dariNya, mama akan cuba memberi yang terbaik untuk memudahkan kehidupanmu. Mama akan pastikan kamu mendapat apa jua peluang seperti insan biasa. Mama tidak pernah memperdulikan orang-orang yang memandang rendah terhadapmu dan tidak memberi sokongan. Mama tetap melayan mereka dengan baik kerana kita punya martabat dan harga diri.

Anakku sayang, mama merindukan satu saat bila nanti kamu akan memanggil mama. Mama tahu kamu faham dan mengerti apa yang selalu mama perkatakan kepadamu cuma keadaan fizikalmu tidak membolehkan kamu mengeluarkan kata-kata. Mungkin belum tiba masanya. Mama setia menanti. Mama akan terus bercakap dan bernyanyi kepadamu walaupun kamu tidak pernah menjawap kalau mama bertanya. Ada kalanya mama tidak faham tapi mama belajar membaca riak diwajahmu.

Anakku sayang, sebelum mama mengakhiri warkah ini, hasrat hati mama hanyalah keredhaanmu di atas pemberian mama yang tidak sempurna selama membesar dan menjagamu. Maafkan ketidak sempurnaan mama.




Wassalam,

Mama yang mencintaimu.





P.S. Mama rindukan rasa pelukan dan ciuman darimu.


P.S.S. Mama sayang kamu.



Keterangan lanjut tentang Cerebral Palsy di Dunia Palsi Serebrum, Pendidikan Khas di Malaysia, Children with disability dan Lightnur Life’s Journey.